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Jährlich sterben in Deutschland ca. 2500 Kinder, davon ca. 500 an Krebserkrankungen. Zur Zeit leben in Deutschland ca. 22.000 Kinder mit einer sogenannten "das Leben begrenzenden Krankheit". Dabei handelt es sich nur zu einem geringeren Anteil um Krebserkrankungen. Die Mehrzahl sind sehr unterschiedliche Erkrankungen, z.B. Stoffwechselerkrankungen oder angeborene genetische Krankheiten.
Die Kinder verlernen dabei nach und nach wieder bereits erworbene Fähigkeiten (laufen, sprechen, essen etc.) und benötigen 24 Stunden eine extrem aufwendige Pflege. Dies führt zu einer maximalen Belastung der Eltern und Geschwisterkinder und mündet oft in Problemen mit der Partnerschaft oder sozialer Isolation. Der Abschied von den Kindern vollzieht sich oft über Jahre.
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