Viele betroffenen Familien erleben zuhause, wie belastend und aufreibend die Pflege ihres schwerkranken Kindes ist. Sie betreuen ihren Sohn oder ihre Tochter häufig über Monate, manchmal sogar Jahre. Sie müssen ständig verfügbar sein und funktionieren, auch nachts. Der drohende Verlust geht oft über die Kräfte der Eltern. Das kranke Kind steht im Mittelpunkt. Die Geschwister leiden häufig unter der Überforderung von Mutter und Vater - sie fühlen sich häufig an den Rand gedrängt.

Für die kranken Kinder ist ein stationäres Kinderhospiz ein Ort, an dem sie Liebe und Geborgenheit erfahren können - auch außerhalb ihrer eigenen Familie. Sie werden gemeinsam mit Eltern und Geschwistern aufgenommen. Hintergrund des Konzeptes: Die Eltern können sich von der täglichen Belastung erholen, das kranke Kind ist gut versorgt, die Geschwister werden nicht von der Familie getrennt.

Ein Anliegen der Kinderhospize ist es, dass die Kinder möglichst zuhause sterben können. Die Eltern erhalten Beratung, Mitarbeiter vermitteln Hilfsangebote am Wohnort. Die Familie soll so gestärkt werden. Auch die Begleitung am Lebensende ist vorgesehen. Das Kind kann aber auch im Kinderhospiz seine letzten Tage verbringen, wenn es zuhause nicht möglich ist. Vor allem in der Zeit des Abschiednehmens kann eine Begleitung durch das Team den Familien helfen, das Sterben ihres Kindes bewusst, liebevoll und in Würde zu gestalten. Die Angehörigen werden durch eine Trauerbegleitung beim Abschied nehmen unterstützt.